Sáng 26/2, trong cơn mưa nặng hạt tại Ngày Quốc tế Bệnh hiếm ở Bệnh viện Nhi đồng 1, Thư cùng em trai Văn Khôi lên sân khấu biểu diễn văn nghệ. Ít ai biết, để có được khoảnh khắc bình yên ấy, hai chị em đã trải qua những năm tháng điều trị kéo dài, có thời điểm phải phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở.
Năm 12 tuổi, Thư đột ngột yếu cơ, suy hô hấp và dần mất khả năng vận động. Trước đó không lâu, Khôi cũng xuất hiện triệu chứng tương tự và phải hồi sức tích cực trong thời gian dài. Ban đầu, các bác sĩ không thể xác định nguyên nhân. Chỉ đến khi mẫu bệnh phẩm được gửi ra nước ngoài xét nghiệm, hai chị em mới được chẩn đoán mắc rối loạn chuyển hóa Pompe - một bệnh di truyền hiếm gặp gây tổn thương tiến triển ở hệ cơ, có thể dẫn đến tàn phế và tử vong.
