Godfrey Baguma, 63 tuổi, sống tại Uganda, vừa xuất hiện trong chương trình "Most Extreme Humans" phát sóng trên kênh truyền hình TLC ngày 17/6 để truyền cảm hứng về hành trình vượt qua nghịch cảnh và xây dựng tổ ấm hạnh phúc với 8 người con.
Trước đó, vào năm 2002, ông Baguma tham gia cuộc thi tìm kiếm người xấu nhất Uganda và giành chiến thắng. Thay vì tự ti hay tổn thương, người đàn ông chủ động biến danh hiệu độc nhất vô nhị thành nguồn động lực để tự tin khẳng định bản thân vẫn là một người có ích cho xã hội.
Baguma mắc loạn sản xơ hóa tiến triển (FOP) - một hội chứng cực kỳ hiếm gặp trên thế giới với tỷ lệ mắc chỉ một trên một triệu người. Căn bệnh này khiến các cơ và mô liên kết của bệnh nhân dần biến thành xương, gây co cứng vùng cổ, vai, rồi lan xuống các chi và làm hạn chế khả năng vận động.
Sống chung với căn bệnh hiếm gặp nhưng ông Baguma vẫn kiên cường vượt lên số phận. Ảnh: NYPost
Khi xương phát triển ngoài kiểm soát quanh lồng ngực và hàm, người bệnh sẽ gặp khó khăn trong việc ăn uống, giao tiếp và hô hấp. Mọi tổn thương vật lý như té ngã, phẫu thuật, tiêm thuốc tê hay các đợt nhiễm trùng do virus đều đẩy nhanh quá trình tạo xương mới, đồng thời gây sưng tấy nghiêm trọng do chèn ép mạch bạch huyết.
Y học hiện đại hỗ trợ người bệnh FOP bằng một loại thuốc hạn chế hình thành xương mới do Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Mỹ (FDA) phê duyệt vào năm 2023. Họ cũng có thể phải dùng kháng sinh do nguy cơ nhiễm trùng đường hô hấp tăng cao, cùng với corticosteroid để giảm đau và sưng. Những người như ông Baguma cũng cần đến các loại giày và nẹp chuyên dụng để hỗ trợ việc đi lại và sinh hoạt hàng ngày khi các khớp xương làm co cứng chân tay.
Baguma trải qua tuổi thơ đầy gian khó với những lời chế giễu ác ý. Những dấu hiệu bất thường đầu tiên xuất hiện từ năm 10 tuổi với vết sưng lạ ở má, nhưng phải đến khi trưởng thành, ông mới nhận chẩn đoán chính xác từ bác sĩ. Khoảng 10 năm trước, bác sĩ Tony Wilson, trưởng khoa y tại Bệnh viện Mbarara (Uganda), đã thực hiện chụp cộng hưởng từ (MRI) để xác định bệnh lý của ông, đồng thời khẳng định hội chứng này không di truyền sang thế hệ sau.
Vượt lên số phận, ông Baguma kết hôn và có 8 người con, trong đó 6 người con là kết quả của cuộc hôn nhân hạnh phúc với người vợ hiện tại, bà Namande Kate. Bà Kate chia sẻ bản thân trân trọng tấm lòng nhân hậu ẩn sau vẻ ngoài đặc biệt của chồng.
Thông qua câu chuyện cuộc đời mình, người đàn ông 63 tuổi muốn tiếp thêm sức mạnh cho những người có hoàn cảnh tương tự, giúp họ học cách chấp nhận bản thân và kiên cường đối mặt với sự kỳ thị của xã hội.
(Theo NY Post)
