Sinh ra là một con người, ai cũng có những quyền cơ bản: được sống, được hạnh phúc, được tự do ước mơ. Thế nhưng có những người chỉ ước mong được đi lại, chạy nhảy, múa hát cũng là điều xa xỉ.
Nguyên nhân là họ mắc phải chứng bệnh mong manh, dễ vỡ. Chứng bệnh với tên gọi mỹ miều ấy là xương thủy tinh (hội chứng tạo xương bất toàn) - một căn bệnh do thiếu hụt collagen trong xương, làm xương bị xốp và cực dễ gãy.
Vũ Ngọc Anh (SN 1987, sinh sống và làm việc tại Hà Nội) chia sẻ, căn bệnh xương thủy tinh của anh được gia đình phát hiện từ rất sớm. Từ khi 1 tuổi, anh đã bắt đầu bị gãy xương.
Kể từ đó trở đi, anh sống chung với chuyện gãy xương. Khi thì gãy chân. Khi thì gãy tay. Lúc thì gãy 2 chân, lúc lại gãy 2 tay, lúc thì gãy 2 chân một tay... Sống chung với chuyện gãy xương thường xuyên ngay từ khi còn nhỏ, đôi khi, Ngọc Anh cũng không còn thấy quá bỡ ngỡ sau mỗi lần bất chợt gặp phải tình trạng này nữa.
Hồi đầu, gia đình tưởng Ngọc Anh bị chứng giòn xương . Cả nhà nháo nhào đưa Ngọc Anh đi chạy chữa khắp chỗ này chỗ kia, bổ sung canxi bằng mọi cách như cho ăn hải sản (tôm, cua). Mãi như thế cho đến khi tại Việt Nam có thông tin chính thức về căn bệnh này, bố mẹ đưa Ngọc Anh đi khám thêm thì mới biết. Bệnh của anh không phải là thiếu canxi mà do thừa canxi . Tính đến hiện tại, bệnh vẫn chưa có thuốc chữa.
Vì mắc chứng bệnh xương thủy tinh, bố mẹ không để cho Ngọc Anh phải làm bất cứ một việc gì vì rất sợ con bị gãy tay gãy chân. Thế nhưng trẻ nhỏ hiếu động, đôi khi khiến Ngọc Anh quên mất những lời dặn dò. Mỗi lần gãy xương, anh thừa nhận đó là hậu quả của những lần mình không nghe lời bố mẹ. Đơn giản là anh muốn được đứng lên, được đi lại như mọi người… và rồi không tránh khỏi chuyện bị gãy chân tay.
Có một lần, vì muốn được ra chơi cùng các bạn quá, Ngọc Anh dùng tay bám víu vào tường, bước từng bước thật chậm chạp, khẽ khàng như một đứa trẻ đang tập đi. Lúc đó, anh thích thú lắm. "Cảm giác như là mình đang chinh phục cả thế giới vậy", Ngọc Anh nhớ lại.
Nhưng niềm vui đó chẳng tồn tại được lâu. Bước được khoảng 1 mét thì Ngọc Anh khuỵu xuống. Chân anh không chịu được trọng lượng của cơ thể và... gãy. Đó là một lần vô cùng đáng nhớ vì anh bị gãy cùng lúc cả 2 chân.
Mỗi lần gãy xương là một lần Ngọc Anh trải qua cơn đau không thể diễn tả. Anh cũng phải bó bột và thời gian bình phục tương tự như người bình thường. Tuy nhiên, thời gian sau trị liệu sẽ dài hơn một chút. Gãy xương quá nhiều, Ngọc Anh cũng không tránh khỏi việc bị thương ở những vị trí cũ.
"Thế nên không có gì quá khó hiểu khi tay chân mình lại cong như thế. Để lành lại, cơ thể phải tạo ra một lượng canxi để nối 2 xương lại với nhau. Gãy càng nhiều thì lượng canxi càng trồi dần lên. Vết thương cũ chưa lành hẳn, vết thương mới đã có rồi nên chân tay bị cong lại cũng là chuyện khó tránh", Ngọc Anh giải thích.
Với một đứa trẻ hiếu động, Ngọc Anh thừa nhận chuyện chân tay mình bị cong queo là điều khó tránh. Cái giá phải trả là hiện tại anh phải ngồi xe lăn thường xuyên hơn. Và ngay cả như vậy rồi thì "đi đến những chỗ nào xe lăn không lên được là mình quay về. Rồi khi trái gió trở trời, người khuyết tật sống một mình như mình sẽ thấy rất khó khăn".
Ngọc Anh tâm sự, hồi bé mình hay bị gãy xương lắm. Chỉ cần cầm cốc nước lên cũng đủ bị gãy xương rồi. "Mình thấy mình yếu đuối lắm, yếu đuối đến nỗi bố mẹ không cho làm bất cứ việc gì. Yếu đuối nên ngay cả việc đi học, bố mẹ cũng phải chở mình đến trường, bế mình vào tận nơi, dặn dò các bạn ngồi cạnh đừng chạy nhảy. Nếu chẳng may chạy nhảy bị đổ bàn đổ ghế thì mình sẽ bị gãy xương", chàng trai 8X nhớ lại.
Hồi ấy, mỗi lần bị gãy xương, Ngọc Anh đều hỏi mẹ: "Mẹ ơi, sao con lại như thế này?", "Sao con lại không giống mọi người?". Những câu hỏi hồn nhiên ngày bé khiến giọt nước mắt cứ lăn dài trên má mẹ. Mẹ nói: "Con không giống mọi người không phải vì con khác biệt mà con rất đặc biệt".
Kể từ sau lần đó, Ngọc Anh không bao giờ thắc mắc tại sao mình sinh ra lại như thế này nữa. Cũng từ đó, những lần bị bạn bè trêu chọc, người ngoài thì thầm không hay về căn bệnh của mình, Ngọc Anh không còn quan tâm và bỏ ngoài tai.
Và rồi, mỗi lần gãy xương đều là một kỷ niệm đáng nhớ với Ngọc Anh. Nó là bài học giúp anh rèn luyện sự cẩn thận và hoạt động tốt hơn vào những lần sau.
"Con số thực tế cho số lần gãy xương của mình có thể lên tới 300 lần rồi", Ngọc Anh cười nói.
Trải qua nhiều năm tháng, đến bây giờ, với Ngọc Anh, bệnh xương thủy tinh mà mình phải mang theo cả đời "đỡ hơn rất nhiều". Anh có thể tự làm được tất cả mọi thứ.
"Khuyết tật cũng giống như người gầy hoặc người béo, chỉ không giống người bình thường một chút thôi. Còn lại thì cuộc sống vẫn vậy mà. Người gầy thì vẫn có thể béo lên để trở thành người bình thường. Ngược lại, người béo cũng có thể giảm cân để trở thành người bình thường. Và người khuyết tật cũng có thể quen với cuộc sống của mình, sử dụng những điểm yếu thế thành lợi thế, từ đó trở thành người bình thường", Ngọc Anh chia sẻ.
Trong hiện tại, anh cũng không điều trị bệnh theo bất cứ liệu trình nào cả. "Mình cứ sống và cẩn thận hơn với những cái xương của mình, vậy mà cũng đỡ đi rất nhiều. Trộm vía phải đến mấy năm trở lại đây, mình chưa bị gãy xương", Ngọc Anh vui vẻ kể.
"Có thể các bạn thấy mình không may mắn. Có thể mọi người thấy mình bất hạnh. Nhưng bạn biết đấy, tuổi thơ của mỗi người không giống nhau. Tuổi thơ của các bạn có thể là trốn học, là đi đua xe đạp, đánh nhau...
Mình còn nhớ hồi bé các bạn trêu mình là thằng què hay thằng xương mục, mình không thấy tức giận gì nhiều lắm đâu. Thậm chí mình còn quay lại trêu cùng bạn bè. Dần dần, các bạn chẳng còn dùng những từ đấy để trêu mình vì trêu người ta thì người ta phải tức. Nhưng đối với mình, mình không tức mà còn trêu lại nữa. Thành ra, các bạn cũng chán mà", Ngọc Anh nhớ lại.
Anh cũng cho rằng: "Có thể chúng ta không giống nhau nhưng tuổi thơ của mỗi người đều có niềm vui riêng. Nó đẹp hay xấu là do chúng ta nhận định và kiến tạo nên mà thôi. Để vẽ một bức tranh, chúng ta cần nhiều màu sắc hơn là một màu đen tối phải không?".
Chia sẻ về tinh thần lạc quan bất chấp bệnh tật, Ngọc Anh thành thật, động lực duy nhất giúp mình luôn lạc quan, sống khỏe mạnh là nhờ gia đình. Gia đình là nguồn động viên rất lớn. Ngoài ra, bản thân anh gặp những người yếu, khó khăn hơn mình. Vậy thì tại sao anh phải kêu than kể khổ?
"Với những ai đang cùng hoàn cảnh, mình mong sao các bạn cũng không ngừng cố gắng. Mọi thứ sẽ được đền đáp. Mỗi người một hoàn cảnh nhưng bạn là duy nhất và đặc biệt. Nếu được hãy tận dụng hoàn cảnh của mình để cố gắng hoàn thiện bản thân nhé", Ngọc Anh cười nói.
Hiện tại, Ngọc Anh vẫn làm việc chăm chỉ, ngày ngày đi tặng xe lăn cho những người cùng hoàn cảnh. Anh cũng luôn tư vấn và hướng nghiệp cho người khuyết tật với hi vọng có thể giúp thêm được nhiều người.
