Chiều 16/9 tại Hà Nội, Bộ Y tế phối hợp với Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026".
Hiện nay chưa có định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm, cơ bản là dựa vào số người mắc. Trong đó, 80% là bệnh bẩm sinh, còn lại là các rối loạn chuyển hóa, huyết học, miễn dịch, bệnh thần kinh và bệnh ung thư.
Theo thống kê, trên thế giới hiện tại có hơn 300 triệu bệnh nhân đang mắc khoảng 6.000 loại bệnh hiếm, chiếm khoảng 3,5-5,9% dân số toàn thế giới.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam phát biểu tại sự kiện (Ảnh: Trần Minh).
Tại Việt Nam, cứ 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra.
Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao.
Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.
Phát biểu tại tọa đàm, PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, cho biết, công tác quản lý bệnh hiếm ở nước ta vẫn còn nhiều thách thức. Việc chẩn đoán thường chậm, nguồn lực chuyên môn còn thiếu và chưa đồng đều, trong khi nhu cầu điều trị ngày càng tăng.
“Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm. Chúng tôi hy vọng rằng, thông qua buổi tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm”, PGS Xuyên nhấn mạnh.
Một trường hợp trẻ bị bệnh hiếm, với chi phí cho mỗi lần điều trị tại TPHCM rất cao (Ảnh: Hoàng Lê).
TS.BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế), cho biết thêm, cục sẽ sớm ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam. Mục tiêu là đến cuối năm 2025 sẽ nghiệm thu 30-40 bệnh và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm.
Nhân dịp này, Bộ Y tế cũng ban hành “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026” và ra mắt Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Kế hoạch đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm, xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.
