Kỹ năng sống

Nghị lực sống của cặp song sinh bạch tạng

Nhìn hai đứa con bé xíu thay nhau kể chuyện trong ấm ức và chất vấn tại sao sinh ra mình với làn da khác thường như thế, chị Nguyễn Thị Thanh an ủi: "Vì các con là thiên thần nên được đánh dấu đặc biệt để mọi người dễ nhận biết".

Xuân Huy (đeo kính) và Xuân Hùng chuẩn bị cho một buổi livestream tại nhà. Anh: Nhân vật cung cấp

Xuân Huy (đeo kính) và Xuân Hùng chuẩn bị cho một buổi livestream tại nhà. Anh: Nhân vật cung cấp

Xuân Huy, Xuân Hùng là anh em sinh đôi chào đời năm 2000 trong một gia đình nghèo ở xã Hà Linh, huyện Hương Khê, Hà Tĩnh. Lúc đón cháu nội từ tay bà đỡ, người bà thốt lên: " Sao chúng trắng muốt như hai con thỏ vậy?".

Dù thấy sự bất thường nhưng người mẹ tự trấn an: "Chúng khóc được thì vẫn nuôi được".

Thủa bé, hai anh em không nhận ra sự khác biệt của bản thân, chỉ biết da mình trắng hơn bạn bè. Nhưng càng lớn, mọi người nhận ra cả tóc, lông mày và mi đều trắng như cước. Thị lực của hai đứa trẻ mỗi ngày mỗi kém trong khi làn da không thể chịu được ánh nắng. Bác sĩ nói Huy và Hùng mắc bệnh bạch tạng, căn bệnh cả nhà lần đầu được nghe.

Vì ngoại hình khác người nên đến tuổi đi học hai cậu bé thường xuyên bị bạn bè cô lập, gọi với biệt danh "người ngoài hành tinh", "trâu trắng" hay "quỷ tóc trắng".

Không ai chơi cùng, cặp sinh đôi tự bày trò với nhau. Nhưng cả hai vẫn không tránh được những kỳ thị, thậm chí bị đám trẻ cùng lứa bắt nạt. "Có lần tôi kháng cự, quật ngã người bạn cùng lớp. Kết quả là hai anh em bị đánh hội đồng", Huy kể.

Bị kỳ thị không phải nỗi khổ duy nhất. Do mắt kém, chỉ nhìn được trong khoảng cách 20 cm nên hai anh em không thể chép bài trên bảng. Muốn đọc sách, chúng phải dí sát mắt xuống trang giấy. Chỉ ghi nhớ bằng cách nghe giảng, về nhà trôi hết kiến thức nên Huy, Hùng thường xuyên bị giáo viên phàn nàn vì học kém, kéo thành tích lớp đi xuống.

Niềm an ủi duy nhất của cặp song sinh khi đó là ca hát. Từ thời tiểu học, tiếng hát của Xuân Huy, Xuân Hùng đã được người dân trong xã biết tới tại các đám hỏi, đám cưới quanh vùng.

Vì mắt kém nên để học được nhạc, hai anh em phải dí sát mắt vào cây đàn. Ảnh: Đỗ Mạnh Cường

Vì mắt kém nên để học được nhạc, hai anh em phải dí sát mắt vào cây đàn. Ảnh: Đỗ Mạnh Cường

Năm 2010, xã Hà Linh bị lũ lụt nghiêm trọng. Trong số những đoàn từ thiện về giúp người dân xã Hà Linh khắc phục hậu quả, có một nhà thiết kế nổi tiếng. Người này sau đó đã thực hiện một bộ ảnh về cuộc sống của Xuân Huy - Xuân Hùng và tặng hai anh em chiếc đàn organ vì nhận ra năng khiếu ca hát.

Chiếc đàn thổi bùng mong ước học nhạc của hai đứa trẻ 10 tuổi. Nhà nghèo nên chỉ có Xuân Huy được cho đi học rồi về dạy lại em trai. Hè lớp 6, Huy vượt hơn 100 km từ quê nhà lên thành phố Vinh (Nghệ An), vào lớp học piano tại một nhà thờ.

Vì thị lực kém, Huy không đọc được nốt nhạc cũng như kiến thức về nhạc lý trên bảng. Thầy giáo khuyên cậu nên nghỉ bởi sợ khó tiếp thu. Xuân Huy khẳng định "không có đôi mắt, con sẽ dùng đôi tai để học". Người thầy đành tách cậu bé ra dạy riêng.

Mỗi ngày, Huy dậy sớm nhất để tập đàn. Không nhìn rõ bàn phím, lần nào cậu cũng dí sát mắt xuống tự ghi nhớ nốt nhạc. Tập luyện vấp váp, cậu lại nhờ thầy hướng dẫn thêm. Cũng vì thế mà trong lớp học đàn năm đó, chỉ có Huy nghe thầy chơi bản nhạc một lần là có thể chơi lại y nguyên.

Hết lớp 7 vì không đủ tiền đóng học phí nên hai anh em xin bố nghỉ học văn hóa. Huy được học thêm một khóa piano nữa tại nhà thờ trước khi cùng em trai đi biểu diễn tại các đám cưới.

Cũng từ đó, hai anh em được bố chở trên chiếc xe máy rong ruổi khắp tỉnh Hà Tĩnh. Tiền kiếm được, hai anh em đưa cho mẹ mua gạo và thức ăn.

Sau 6 năm đàn hát thuê, vì sự cạnh tranh cao nên số buổi biểu diễn của hai anh em ngày càng ít ỏi, tháng nhiều 3-4 đám, có tháng không đám nào. Nhưng cả hai nhận thấy tiềm năng trên các nền tảng xã hội. Cuối năm 2018, từ chiếc máy tính mua được sau nhiều năm đàn thuê, họ chuyển sang hát trực tuyến, lập kênh riêng gần bốn năm sau đó.

Đều đặn mỗi ngày, từ 21h đến nửa đêm, hai anh em Xuân Huy - Xuân Hùng lại livestream tại góc nhỏ trong nhà, giao lưu với bạn bè cùng người hâm mộ. Họ hát những bài được yêu cầu và cả những tác phẩm bản thân yêu thích. Việc hát trực tuyến cũng tạo cho hai anh em nguồn thu ổn định.

"Âm nhạc không chỉ giúp chúng tôi thoát khỏi bóng tối mà còn xóa tan những suy nghĩ tiêu cực về ngoại hình", Huy nói. Mỗi buổi livestream của cặp song sinh này thường thu hút vài nghìn người xem.

Làm việc chăm chỉ, có tiền tiết kiệm hai anh em lại sửa sang nhà cửa, mua sắm đồ đạc cũng như phụ bố mẹ mở quán ăn nhỏ tại nhà.

Từng sợ cả đời phải ăn bám người thân bởi bệnh bạch tạng, nhưng giờ ước muốn của Huy và Hùng được "nâng cấp" lên kiếm được nhiều tiền để bố mẹ bớt khổ.

Hai mươi tư năm qua, Xuân Huy và Xuân Hùng luôn bên nhau như hình với bóng. Ảnh: Nhân vật cung cấp

24 năm qua, Xuân Huy và Xuân Hùng luôn bên nhau như hình với bóng. Ảnh: Nhân vật cung cấp

Cũng nhờ mạng xã hội, Xuân Huy và Xuân Hùng có thêm người bạn cùng cảnh ngộ. Trong chia sẻ với mọi người, hai anh em thường nhắc lại một câu châm ngôn nước ngoài "Thứ gì không giết được bạn, sẽ làm bạn trở nên mạnh mẽ hơn".

Đối với cặp đôi bạch tạng, dù ngoại hình khác biệt nhưng không có nghĩa họ không được quyền chứng tỏ bản thân. "Tôi muốn chứng minh cho mọi người thấy, sự khác biệt và khuyết tật không hề tách ra khỏi thế giới", Xuân Hùng nói.

Dù vậy cặp song sinh cũng có lúc chạnh lòng khi đọc được những bình luận xúc phạm, chê bai ngoại hình. Khi trả lời khán giả, họ đều giải thích mỗi người có một số phận riêng, nên vui vẻ đón nhận khi mọi việc xảy đến.

Biết rằng tuổi thọ trung bình của người bạch tạng không dài nên anh em Xuân Huy, Xuân Hùng đang cố gắng học hỏi thêm về âm nhạc. Họ muốn thử sức tại một cuộc thi ca hát và mơ được đứng trên sân khấu lớn.

"Tôi muốn mọi người nhớ đến Xuân Huy, Xuân Hùng không phải hai bệnh nhân bạch tạng mà vì một điều gì đó có giá trị to lớn hơn", người anh nói.

Cùng chuyên mục

Đọc thêm